Halvtids- bedömning

I tisdags hade jag min halvtidsbedömning/uppföljning med kontrollröntgen, allt hade krympt i storlek vilket kändes helt fantastiskt! Önskar man kunde fira men orken är obefintlig. Idag gjorde jag min 4e behandling och nu har jag bara två behandlingar kvar, sedan en PET/CT innan jag är cancerfri (om jag får bestämma😎) och sen kommer jag att se fram emot den dagen jag friskförklaras!

image

Känslomässig reaktion

När jag fick veta att jag hade någon form av cancer fick jag höra om diverse känslomässiga reaktioner som man kan komma att uppleva när man är drabbad.

Redan där och då bestämde jag mig för att jag inte skulle gå igenom denna resa “som man borde” utan jag skulle/ska göra och känna exakt allt som känns rätt för mig. Jag tror stenhårt på magkänslan och att gå efter den.

nu sitter jag här, 2 dagar innan min “halvtidsbedömning” som jag kallar det och tänker tankar och upplever känslor som jag hela tiden trott inte existerade eller skulle vara en del av mitt liv. Innan min slutliga diagnos är allt jag minns ett enda ludd. Det kändes som att jag hade en utomkroppen upplevelse. När man pratade om eller med mig så kändes det som att jag stod utanför och observerade. Lite som en sjuk mardröm. Jag hade ju faktiskt drömt om det i ca 6 månader att jag skulle få en Lymfom diagnos och nu har jag plötsligt det, hade jag inte vaknat? Sjukt egentligen men helt och hållet sant.

Jag bestämde mig även att försöka mentalt övervinna illamåendet som kan komma med cellgifter. Det gick fantastiskt bra de första två omgångarna då jag preppade med mycket primperan och ondansetron och åt något salt varje gång jag fick cellgifterna(typ djungelvrålklubba!) och jag hade i princip inget illamående. Men cellgift omgång 3 var jag lite för kaxig och tänkte att jag inte skulle må illa, ack så fel hade jag. Kaskadkräktes två gånger med en ca 20 sekunders förkänning och var helt däckad hemma i 4 dagar, dock berodde detta på att mitt immunförsvar var alldeles för lågt men det missades på kurbedömningen så borde egentligen inte fått cellgifter men så blev det med det. Omgång 4 ska jag återgå till mitt vinnande koncept.

Något annat som drabbat mig.. Innan cancerdiagnosen är döden något oförutsägbart men med en diagnos i cvt så blir döden på något sätt förutsägbart. När jag började min behandling för ca 8 veckor sedan så sa min doktor att detta var något man botade i nästan 99% av alla fall. Nu kommer vi till det klyschiga, tänk om man är den 1% som inte överlever? Jag har fått en dödsångest som är helt löjlig. Ska jag dö innan jag fått bli djupt förälskad, gift mig, skaffat barn, blivit klar med min specialistutbildning, sett världens sju underverk, förlöst ett barn på jobbet, se mina barn och syskonbarn växa upp, min syrra ta examen osv. Ska mina föräldrar få överleva mig? Hur ska min begravning se ut.. Sjukt löjligt men ändå, den 1% gör ju faktiskt att döden är mer förutsägbar i mitt öde. Jag vill verkligen inte dö nu.

Jag har ju så kallade B-symtom vilket är nattliga svettningar och feber. Min ÖL och kontaktsköterska sa att dessa symtom skulle försvinna snabbt men jag har fortfarande kvar dessa symtom vilket gör mig rädd. Jag har även kvar svullnaden vid nyckelbenet. Jag vill verkligen inte förlänga min behandling och hoppas inte det ska behövas, men det visar sig på tisdag när jag träffar min ÖL.

Sen oroar jag mig även mitt i detta för hur cancern ska sätta spår i mig i framtiden. Ska cellgifterna göra mig mottaglig för kroniska sjukdomar? Är min livslängd förkortad? Kommer jag i slutändan bli steril? Tänk om mitt hår växer ut i en annan färg? Kan jag jobba kvar på ambulansen? Kommer jag få ett återfall?

Ja många löjliga tankar är det som dock är ack så viktiga för mig. Detta är tankar jag aldrig behövt tänka förut som nu är en stor del av mitt liv.

image

en fin bild från helgens resa utanför stan

image

Innan behandlingsstart

Det är en del som ska hinnas med innan man påbörjar cytostatikabehandling. Först och främst ska man vänta på svar från patologen(biopsi av tumören) som gav en exakt diagnos på vad man har drabbats av. Jag fick diagnosen primärt mediastinalt diffust b-cellslymfom med en stor tumör i mediastinum samt cancer i några lymfkörtlar. Innan behandlingen började fick jag först gå till tandläkaren och kolla igenom alla mina tänder samt laga minsta lilla hål samt dra ut två visdomständer pga infektionsrisken. Jag fick även gå till reproduktionsmedicin och göra en hormonbehandling för att skörda ägg ifall jag skulle bli steril i framtiden, hela den behandlingen var en pärs. Fick ta sprutor varje dag, göra massa obehagliga ultraljud och blev då såklart sjukt hormonell till råga på allt. Som om det inte räckte med att vara ledsen över att man är sjuk.

När äggen hade växt till sig så var det dags för skörd. Hela det ingreppet tog någon timme och man blev väl smärtlindrad, jag upplevde det inte som något jobbigt och hade inte ont. Man fick ut 19 ägg som sedan skulle kontrolleras om de var “livsdugliga” och jag fick sedan hem ett brev att hela 17 stycken var livsdugliga vilket känns toppen! (Mamma hoppas på tvillingar i framtiden)

Jag fick även en subcutan venport inopererad där jag skulle få cellgifterna. Tydligen bör/måste? man ge den cellgiftsbehandlingen jag får i ett centralt blodkärl.

Efter detta skulle jag få träffa en specialist som gick igenom min behandling med mig samt skrev ut recept på alla mediciner jag skulle få ta hemma mellan kurerna. Jag får något som kallas R-choep som är en blandning mellan olika cytostatika och antikroppar. Jag får mina behandlingar varannan torsdag i 6 omgångar. Just nu i skrivande stund har jag gjort 3 omgångar, tappat allt mitt hår, fått kortisonsvullnad i hela ansiktet och gjorde i måndags en röntgen för att se om behandlingen gjort sitt. På tisdag ska jag träffa min specialist och se om man behöver komplettera min behandling eller om 3 behandlingar till räcker.

Jag hoppas innerligt att det räcker med 3 behandlingar till, jag mår verkligen otroligt dåligt av min behandling, är otroligt trött, har en värk i hela kroppen och orkar knappt någonting. Allt känns så handikappande jämfört med innan. Cancern tar verkligen ifrån en mycket, givetvis är det olika för alla men för mig har den tagit allt och jag längtar till hösten då jag äntligen kan få säga att jag har kickat cancerns röv!

Utredning

Beskedet om cancern som jag fick från vårdcentralen upplever jag nu i efterhand som en slags befrielse. Jag hade haft mina symtom så pass länge, det värsta var nog febern och de nattliga svettningarna. Nu kändes det som att jag kunde “låta” mig själv vara sjuk på riktigt. Tidigare hade jag försökt intala mig själv om att det var inbillningar eller något psykologiskt bakom alla symtom, men det var ju faktiskt något inom mig som gjorde mig riktigt sjuk.

Nu väntade en ovisshet där man väntade på kallelser och undersökningar, en väntan som verkligen tärde på mig.

5 dagar efter beskedet på vårdcentralen insjuknade jag i hög feber, en feber som knappt gick ned på alvedon. Jag gick hemma och försökte hålla ut i 2 dagar, bokade en tid på vårdcentralen på morgonen, men minns hur jag låg i sängen med en konstig smärta i varenda cell, febern låg på ca 41 grader trots alvedon och jag mådde fruktansvärt illa vilket resulterade i att jag inte fick i mig någon vätska för att kompensera för febern. Efter lite övertalande av mamma åkte vi till akuten, mitt gamla jobb. Först tyckte jag att det var jobbigt att tillhöra mitt gamla sjukhus i samband med alla undersökningar och behandlingar men nu i efterhand är jag glad för det.

Jag fick snabb hjälp av mina gamla kollegor på akuten, fick snabbt träffa läkare som tog prover, proverna såg initialt bra ut men med tanke på hur dåligt jag mådde så blev jag inlagd för vidare utredning. Proverna blev sedan allt sämre och man misstänkte lunginflammation och jag blev insatt på antibiotika. Att bli inlagd var skönt, jag mådde så dåligt och man kom äntligen igång med alla utredningar och undersökningar. Under de 10 dagar jag var inlagd gjorde man en datortomografi, en ultraljudsledd biopsi av min tumör i mediastinum, en PET/CT, benmärgsprov, blodprover, bokade in mig till fertilitetsklinik, inoperation av venport samt till tandläkaren.

Det finns mycket man inte tänker på när man får cancer, vilket jag är glad att man fått hjälp med innan påbörjad behandling. Mer om detta i nästa inlägg.

image

 

Förtroende

Jag har länge sökt vård för mina besvär, började någon gång 2014. Första gången jag sökte gjordes ett ultraljud där ultraljudsläkaren såg bekymrad ut då jag hade ca ett dussin förstorade lymfkörtlar innanför mitt nyckelben. Men min läkare var inte bekymrad utan trodde de skulle försvinna av sig själv. Fick iallafall tjata mig till ett cellprov och en röntgen vilket gjordes, en datortomografi där man såg mina förstorade lymfkörtlar och en finnålspunktion där inget avvikande hittades. Min läkare sa att svullnade skulle gå ned men det kunde ta upp emot 6 månader. Efter att alla månader gått så sökte jag igen då jag hade domningar i armen och orkade inte med trycket innanför nyckelbenet. Då träffade jag en läkare som sa att “svullnaden” var en fettknöl och att jag behövde gå ned i vikt trots att jag poängterade mitt röntgensvar och mitt ultraljud där man ser klart förstorade lymfkörtlar upp emot 2 cm. Förtvivlad och ledsen gick jag ifrån det meningslösa läkarsamtalet. Sökte iallafall igen sen några månader senare och då blev jag ombedd att söka sjukgymnast som jag valde att ge ett försök, efter ca 6-7 besök hos sjukgymnast och 2 hos en kiropraktor med absolut noll resultat.. Till och med sjukgymnasten sa att det måste bero på lymfkörtlarna.. Jag tänkte prova läkaren igen då jag nu provat det jag kan utan någon förbättring.. Sökte hos läkaren som remitterade mig till en ortoped som skulle undersöka mina domningar i armen, blev en operation i armbågen då en nerv låg i kläm. Men fortfarande var det inte bättre. Så jag valde att ge upp att söka för dessa symtom då jag inte fick något gehör. Fick väll helt enkelt leva med skiten. Även om jag poängterade svullnaden innanför nyckelbenet, febern, nattliga svettningar osv så negligerades det totalt. Något år senare efter att ha gått med hosta i något år så sökte jag vård igen på vårdcentralen för min långvariga hosta och fick då antibiotika utskrivet som inte hjälpte ett sk*t.. Själv hade jag hoppats på en lungröntgen.. Ungefär här tappade jag förtroendet för min vårdcentral.

Med en plötslig försämring i januari 2017. Hade haft lätt förhöjd temp sedan en längre runt 37,5-38 grader och svettningar nattetid. Nu i januari steg min temp till 38,3-39,5 samt frossa, ffa kvällstid, nattliga svettningar där lakanen var dränkta i svett och håret dyblött, djup och kraftig hosta som bara blev värre, svullnad vid nyckelbenet som ökade, mitt carotiskärl på halsen var utbuktande och helt stasat. Dessutom var det nytillkomna sväljningssvårigheter, varje gång jag åt så fastnade maten halvvägs ned i halsen vilket var otroligt obehagligt. Jag blev extremt andfådd vid minsta rörelse, jag sov extrema mängder upp emot 11-13 timmar, när jag gick av mina nattpass och skulle ställa om sov jag ca 19-20 timmar och kände mig fortfarande trött. Dessa symtom fanns där dygnet runt hela tiden. Då jag vid detta tillfälle jobbade natt som sjuksköterska på en akutmottagning så trodde jag själv att det var mitt tunga jobb som gjorde att jag hade dessa symtom relaterat till stress, någon ihållande influensa kanske? Ångest? Utmattningssyndrom osv. Jag provade alla möjliga inhalationer på jobbet mot min hosta och min andfåddhet men verkligen inget hjälpte. Jag hade sökt så många gånger för liknande besvär och inte blivit tagen på allvar, troligtvis för att jag är ung. Innerst inne trodde jag själv att jag hade Lymfom. Jag bestämde mig för att söka vårdcentralen en sista gång, nu hade jag kött på benen då jag själv är sjuksköterska och skulle använda min kompetens! och om de trodde jag inte var sjuk så skulle jag söka psykiatrisk vård för jag orkade verkligen inte med att må som jag gjorde…

Sökte iallafall och fick träffa en doktor som tog allt jag sa på allvar så vi tog prover och så skulle jag bli röntgad. Det kändes iallafall tryggt att göra en koll iallafall. För sväljningssvårigheterna var verkligen betungande. Och röntgensvaret finns ju redan beskrivet i tidigare inlägg.

denna fantastiska bild skickade min vän till mig som bor på Hawaii, jag har själv bott på Hawaii i lite över 2 år. 🙂

image